Sockermamma

-

-

Med tanke på att vi haft problem med luftbubblor och i början ocklusion i slangen/pumpen, och dessutom två sjukdomsperioder med höga värden ofta var jag ganska säker på att värdet inte skulle ha förbättrats. Fatta lyckan när det låg på 47! =) Så jag har jobbat på bra! Och Petter också såklart, det är ju han som är sjuk.

-

-

Till nästa besök funderar jag på att satsa på ett värde på högst 45. Är det orimligt kanske? Kanske blir besviken om vi inte lyckas med det..

-

-

Även representanten från pumpföretaget Infucare var där. Petter är den första i vårat län som har en Dana R-pump, så de fick lite hjälp med att läsa av alla grejer från pumpen till datorn. Vi pratade även med henne och framförde lite anmärkningar på reservoaren och så. Jag har märkt att när vi drar upp insulin så lägger det sig luftbubblor mellan gummipackningen längst ner och själva "väggen" på reservoaren , som sen växer och lossnar. Så förhoppningsvis kan de åtgärda det på något vis.

-

-

Uppdaterade även pumpen med att lägga in Petters kolhydratskvoter (100- och 500-regeln), så nu får vi hjälp med kolhydraträkning och förslag på doser. Jag klarar det galant själv annars, men det är ändå skönt om jag inte orkar sitta och plussa ihop alla kolhydrater innan. Får se hur mycket det används, men jag vill ju utnyttja pumpen till dess fulla kapacitet liksom.

-

-

Annars sades inte mycket, Petter ligger väldigt bra i sockret, några enstaka värden sticker iväg upp. Han hade dock gått ner lite i vikt, men inget som oroar. Fast jag tror ialla fall att jag vid nästa läkarbesök ska fråga om celiaki. Han är aldrig helt hundra i magen, och det verkar ju som att många med diabetes även har celiaki.

-

-

Det var det hele..

-

-

Petter har haft sin diabetes i 5 månader (och 2 dagar) nu. Det längsta han varit utan någon av oss föräldrar under de här månaderna är.. ett par tre timmar kanske*? Den enda förutom oss som gett Petter insulin är min mamma*.

-

-

Jag skulle gärna se att Petter fick vara hos kompisar och leka själv längre stunder, men samtidigt vill jag inte dumpa över "ansvaret" på någon annan stackars förälder som kanske inte känner sig säker i situationen. Sen har jag även svårt att släppa kontrollen..

-

-

Jag har dock turen att ha två fina vänner som jag har för avsikt att lära sig lite mer. Den ena vännen har barn i exakt samma ålder som mina, och våra barn är som syskon. Hon kan ta blodsocker på Petter med Freestyle Lite-mätaren, så om vi ätit och jag gett honom insulin kan jag lämna honom där en stund, och hon kan kolla upp bs om hon misstänker ett lågt värde. Så om jag bara lär henne hur hon ska ge måltidsdoser, så kan Petter även få sig något mellanmål eller liknade utan att jag är där.

-

-

Den andra vännen är en granne och våra barn är bästa vänner (vilken liga, de är födda 06, 07, 08, 09) och älskar att leka. Pappan i det hushållet har diabetes typ 1, så de vet hur sjukdomen fungerar. Så om de får koll på hur våran bs-mätare funkar och även hur måltidsdoserna ges skulle Petter kunna hänga där längre stunder.

-

-

Men vi får ju aldrig vara långt borta och alltid vara ett telefonsamtal bort. Vad som helst kan hända, medvetslöshet, kramper, ketonförgiftning, pumpstopp whatever.

-

-

Andra som jag skulle önska lärde sig baserna är Petters farmor och morfar och min syster. Men det kommer, än så länge är han ju faktiskt ganska liten och jag gillar att ha honom hos mig, och behovet att lämna bort honom är inte så vidkommande än. =)

-

-

*Petter går på förskola, men där ser jag det som att det är deras jobb att sköta om Petter och hans diabetes..

-

-

För mig egen del så är det meningen att jag ska skriva lite på en inlämningsuppgift till skolan. Oj vad det är oinspirerande tycker jag. Och den behöver dessutom inte vara inlämnad förrän måndag eftermiddag, vilket betyder att jag förmodligen kommer sitta på måndag och panikskriva och slita mitt hår för att jag inte hittar ord.

-

-

Imorgon annars så är det dags för läkarbesök för Petter. Hans andra sedan debuten. Ska bli spännande/ångestladdat att få se vad hba1c ligger på. Förra gången hade han 53, och de sa att vi skulle vara nöjda. De har målvärde nånstans 45-52. Usch, tänk om det har blivit värre!? Fast vi har en influensa och en scharlakansfeber och dessutom krångel med luftbubblor i slangen att skylla på...

-

-

Nä, inlämningsuppgift var det..

-

Vi vaknar vanligtvis mellan 7 och 8. Då tar vi stick i fingret och kollar blodsockret. Oftast ligger han bra på morgonen, mellan 4,5 och 5,5 är nog vanligast.

-

Om han ligger under 4 kan det vara svårt att få upp honom på förmiddagen, med effekten att kan gärna går åt det högre hållet kring lunch.

-

Om han ligger över 6 kan jag misstänka att det varit nåt vajsing med pumpen under småtimmarna, som visar sig fullt ut efter frukost då sockret gärna sticker iväg uppåt 15-17.

-

7.30-8.00 är det frukost. Petter äter oftast samma varje morgon, en tallrik honungsyoghurt och havrekuddar och en grov rostemacka med salami. Så jag tycker att jag borde ha koll på insulindosen här. Men jag får nästan alltid tji. =)

-

För när jag kollar hans blodsocker nästa gång, vid 9.30-10 kan det vara allt från för lågt till uppåt 20. Men samma insulindos. ???

-

Klockan 10 är det frukt, och beroende på hur sockret är skjutsar jag antingen i insulin eller inte..

-

En timme senare, vid 11 är det dags att börja tänka på lunchen, så den blir färdig nångång 11.30-12. Innan maten inmundigas är det stick i fingret igen. Sen tänka lite kolhydrater och bestämma insulindos.

-

13.30 sticker vi fingret och kollar så sockret är ok. Om det inte är det korrigerar vi och kollar det igen en timme senare vid 14.30 när det dags för mellanmål med tillhörande insulindos. Räkna räkna..

-

16.00 (oftast hinner klockan bli 16.30 och det blir stressigt) är det dags att fixa middag. Fram med ingredienser och fantasi och stick ungen i fingret och så äter vi förhoppningsvis innan 17. Och lite kolhydraträkning på det.

-

Vid 19-tiden kollas sockret igen, och kvällsmaten tas fram och äts strax därefter. Även kvällsmaten är väldigt konstant och han får samma dos där (om jag inte behöver korrigera högt/lågt värde), och faktiskt, peppar peppar, så brukar han numera ligga ok inför blodsockerkollen vid 22-tiden när han somnat.

-

Om blodsockret vid 22-tiden ligger under 10 men över 5 känner jag mig lugn och kan hoppa över fler stick under natten. Om det avviker kollar jag vid midnatt och då brukar det ofta vara korrigerat.

-

-

Så en vanlig dag hemma tycker jag inte att vi gör annat än kollar blodsocker och äter, men det hinns ju med lite lek och promenader och städ och grejer däremellan. ;-)

-

Ovanliga dagar orkar jag inte tänka på just nu..

-

Började dagen en stund in på förmiddagen med en tur till Apoteket i grannsamhället. Det apoteket som jag vanligtvis åker till klantade sig så senast genom att missa att meddela mig att de inte kunde beställa teststickorna till pumpen, så nu bojkottar jag dem totalt. Hoppas på bättre personal på det nya nu..

-

Ja, och just det, när vi skulle åka skickade jag ut ungarna i förväg att sätta sig i bilen. Två sekunder senare kommer Petter in med munnen full av godis. :-/ En mycket ansvarsfull far hade lämnat den fullt synlig, så det är klart att barnen passar på. I med insulin och hoppas det var lagom mycket.. Försöker vara tydlig med Petter att han alltid säger till när han tjuvar godis. Än så länge är han en ganska ärlig gosse, hoppas att det håller i sig.

-

Till lunch idag åt vi färskpotatis, rökt laxöring och smöööör. Så gott! Och efter lunchen kom grannungarna hit, så nu har jag haft nästan tre timmars "rast". Såå smidigt när barnen är sams och leker som små änglar! Och det är helt underbart att sitta och lyssna på två 3-åringar (en är snart 4) som konverserar över en bok.

-

Hade dock svårt att hålla mig för skratt när snart 6-åringen sa: "jag vet när Gustav Vasa dog." Oj tänkte jag, har han redan lärt sig det?? "På långfredagen." Det är inte lätt att hålla koll på vem som är Gustav Vasa och vem som är Jesus liksom. =)

Tänkte berätta lite om dagen då Petter fick sin diabetesdiagnos.

-

-

Veckorna före jul märkte jag att Petter började dricka mer än han brukade. Han skulle ha mycket vatten innan han somnade, han vaknade på natten och var törstig (fick byta lakan ganska många gånger den perioden..) och han började också hämta vatten och dricka mellan måltiderna. Innan hade han bara druckit mycket just vid måltiderna.

-

-

Så jag började tänkta i mitt stilla sinne att det kanske skulle vara bra att gå till vårdcentralen och kolla upp honom. Det som fick mig att ringa var kombinationen mellan att han drack mycket vatten, att hans pappa har diabetes typ 1 och dessutom så har Petter tidigare haft en "hudåkomma" som heter Granuloma Annulare som jag ett år tidigare vid den diagnosen läst i samma mening som diabetes. (på sjukvårdsupplysningens hemsida står det dock att GA inte har något samband med autoimmuna sjukdomar) Dagarna innan jag kontaktade vårdcentralen misstänkte jag att det kommit tillbaka, då han fick liknande utslag på samma ställe som förra gången.

-

-

Så den 27/12-11 under en rast på dåvarande jobbet ringde jag till vårdcentralen och berättade om mina misstankar, törsten, ärftligheten och GA. "Vad är granuloma annulare" frågade sköterskan i telefonen och jag berättade om den och sa att hon kan googla det. Kvinnan i telefonen fick hjälp av en annan att googla och läste snabbt på sjukvårdsupplysningens sida att det inte har något samband med diabetes och gav mig någon snäsig replik att "ja, bland de här 3000 sökresultaten kanske det finns någon som har både diabetes och GA, men det har inget samband".. Nänä, (suck) men vi fick en tid på eftermiddagen att komma och träffa en läkare.

-

-

Så klockan 14 slutade jag jobbet, och åkte hem och hämtade Petter. Klockan 15 skulle vi vara på VC, och sen skulle han och jag ta en tur till stan tillsammans och köpa en poliströja som jag lovat honom.

Hos läkaren berättade jag om symptomen, och han frågade lite om allmäntillstånd och sånt. Petter mådde bra annars, hade inte gått ner något i vikt, visade inga speciella trötthetssymptom eller nåt. Kanske kissat lite mycket i sängen det senaste.. Så läkaren trodde inte det var något, men tyckte vi skulle ta ett blodprov för att utesluta diabetes och stilla oron. Så, det blev stick i armvecket för Petter, (gräsligt att behöva hålla fast ett gråtande barn) sen satt vi i väntrummet en halvtimme eller så och ritade lite. Till slut kom läkaren tillbaka och bad oss gå in på rummet igen. Där meddelade han oss:

-

-

Petter har faktiskt diabetes.

-

-

Eeeeh okej.. ?

-

-

Petter hade alltså 16 i blodsocker. Inte skyhögt, men tillräckligt för att diagnosen var konstaterad. Jag frågade vad som händer nu, och läkarern sa att han skickar en prioriterad remiss till sjukhuset, så får de höra av sig när vi får komma in. Läget var ju inte akut men det skulle bli inom några dagar. Jag hade 3 dagar kvar på mitt gamla jobb, och frågade om jag skulle hinna jobba de tre dagarna. (?) Det visste han inte, men jag kunde inte räkna med det.

-

-

Ifrån vårdcentralen åkte en konfunderad mamma och lilla Petter mot stan för att shoppa lite som planerat. Jag ringde Pettes pappa och min mamma och berättade läget. När vi kommit några kilometer ringde ett hemligt nummer. Jag svarade och det var läkaren från VC som ringde och sa att de vill att vi kommer in till sjukhuset ikväll. Ni kan åka hem och packa ihop lite grejer för en veckas vistelse på sjukhuset, äta nånting och komma in till kvällen. Så jag fick vända, hämta pappa och lillasyster som var hos farmor och farfar, åka hem, packa, och dessutom ringa mitt arbete och meddela att jag inte kan jobba mer. Jag jobbade med hemstäd, och hade ett antal nycklar hemma som var tvungna att hamna rätt innan morgondagen. (fick dåligt samvete för att de skulle bli tvungna att fixa in vikarier i mellandagarna) Sen åkte vi till Sibylla och åt, min mamma mötte upp oss, och hon hade varit och shoppat en poliströja till Petter.

-

-

Väl på sjukhuset, vid 19-tiden på kvällen, blev jag och Petter avsläppta så pappa och lillasyster kunde åka hem och sova. Sen blev det mer provtagningar och och emlaplåster och fasthållningar. (Petter gillade varken nålarna eller plåstren) Efter Sibylla-besöket låg blodsockret på 25. Upp till barnavdelningen, våning 7, rum 5. Där träffade vi gulliga sköterskor som för Petter var ganska dumma. Klockan var nog närmare 22 på kvällen när de skulle sätta in två flygplan i Petters armveck. Jag är ganska "hjärtlös" när det kommer till nålar och har inga problem med att hålla fast mina barn för att läkare och sköterskor ska kunna göra sitt jobb, men när de skullle sätta in flygplanen var både jag och Petter ganska trötta och då kom tårarna. Han vara livrädd och vred och vände sig och skrek, men som sköterskan Thomas (Petters favorit) sa, jag är hans tryggaste famn och det går över fort. Jag hann torka tårarna innan Petter såg dem (och jag har faktiskt inte fällt en tår över diabetesen sen dess), och när flygplanen väl var ditsatta var de mest fascinerande.

-

-

Flygplanen var alltså två kanyler som satt i hans vener, en för provtagning och en för medicinering (insulin) och vätska, och Petter var nu fast vid en droppställning. Allt på plats och jag och Petter kunde äntligen lägga oss och sova,. Eller ja, Petter sov och jag var mest vaken. Varje timme kom de in och tog prover och kollade blodsockret, och första natten kunde jag definitivt inte sova mig igenom dem!

-

-

Ja, det här blev långt, men så såg det ialla fall ut den dagen då Petter fick sin diabetesdiagnos. I ett inlägg lite längre fram kanske jag skriver lite om våran sjukhusvistelse.

-

-

Hörs! /L

Jag tänkte i denna bloggen skriva ner hur min vardag ter sig och även annat som dyker upp i mitt huvud.

Förmodligen kommer den handla mycket om livet med en diabetessjuk snart-5-åring, som debuterade i sin sjukdom 27/12-11. Men då han har en rätt tokig lillasyster på 3 vårar så hoppas jag att även hennes bravader blir nedskrivna och lästa, för det går liksom inte att undgå henne.

Jag själv är då en tjej som inte riktigt börjat bli gammal än, men jag känner mig ofta lite lillgammal om jag jämför med andra.. Bor på landet i en villa med barnens pappa, som dessutom har en lite större dotter som hälsar på med ojämna mellanrum. Hästar och katter är också inblandade i familjen.

Jag studerar Logistik för tillfället och sådär 1,5 år framöver, men ser just nu fram emot ett "sommarlov" med lite arbete och förhoppningsvis mycket sol och bad.

Ja, och anledningen till att jag startade denna bloggen just ikväll är att jag i en grupp på Facebook blev helt stum av förundran över hur mycket okunskap det finns kring Diabetes typ 1; folk som tror att det går att bli frisk från sjukdomen, att det är "vårt" fel att våra barn drabbas, och att man som diabetiker är dödsdömd utan räddning.

Förhoppningsvis kanske någon läser här ibland och lär sig något nytt om sjukdomen och för förståelse hur det är att leva med den.

Ja, och nu hoppas jag då att jag kommer att hinna/orka/kunna klämma fram lite intressanta och allmänt läsbara inlägg i fortsättningen. Och att jag kommer att tycka det är kul.. =)

Hörs! /L

(såg vid förhandsgranskningen att mina "styckesavstånd" försvinner, så texten blir väldigt kompakt. Jobbigt!)